今天9月22日，是“世界慢性粒细胞白血病日”。可能大部分人还是第一次听过。“慢性粒细胞白血病”是常见的四类白血病之一，每年新增慢粒患者就约有一万三千人，目前中国慢粒患者总数已经超过10万人。
9月21日，由广东省医师协会血液科分会主办，碧心青少年关爱基金、守望生命俱乐部及南方医院协办的“守望生命活出精彩——9·22世界慢性粒细胞白血病日科普公益活动”在南方医院会议厅举行。
“慢性粒细胞白血病（chronic myelognousleukemia ，CML）”简称“慢粒”，是临床上一种起病及发展相对缓慢的白血病，是常见的四类白血病之一，属于血液系统的恶性肿瘤。“慢粒”目前无法根治，但有特效药物可以治疗，且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗，因此对于“慢粒”家庭而言，终生高昂的治疗费用，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困“慢粒”家庭更会因此雪上加霜。
自2008年以来，全球组织认可了世界CML日，象征性地选择9月22日作为全球CML日。2013年，由北京新阳光慈善基金会举办的世界慢性粒细胞白血病日首次落户中国。
今年，由广东省医师协会血液科分会主办，碧心青少年关爱基金、守望生命俱乐部、南方医院协办的“守望生命活出精彩——9·22世界慢性粒细胞白血病日科普公益活动”也是“世界慢粒日”首次在广东落地。
活动现场，慢粒医疗专家、政府官员、广东省生命之光癌症康复协会、广州市金丝带癌症患儿家长互助中心等NGO代表及100多名慢粒患者齐聚一堂，探讨慢粒的最新前沿治疗方法、医保政策、患者治病和互助心得，并共同见证了慢粒患者们的守望相助——守望生命俱乐部的成立。
据慢粒医学专家介绍，目前治疗“慢粒”最有效的方法是通过服用 “伊马替尼” “尼洛替尼”、“达沙替尼”等特效药物，它可以将“慢粒”患者稳定在慢性期，患者从原来3--5年的生存期延长至10--20年以上，使“慢粒”患者跟正常人无异，一样的工作和生活。但高昂的“慢粒”治疗费用，使许多患者无法进行后续治疗，甚至放弃生命。
守望生命俱乐部的成立就在于提供给慢粒患者们之间互助的平台。守望生命俱乐部致力于促进在广东工作和生活的全国各地慢粒患者联络交流、团结互助，并为困难的慢粒患者提供资金、物资、心灵辅导等各种的帮扶。
活动现场，守望生命俱乐部将有爱心、有能力的病友筹集的首笔善款 22000 元捐赠给广州市青少年发展基金会-碧心基金专项，将专款专用于慢粒患者们的守望互助资金。
活动现场
孟凡义教授解读慢粒白血病
守望生命俱乐部筹集首笔善款捐入碧心基金
广州市金丝带癌症患儿家长互助中心总干事罗志勇带来分享
广东省生命之光癌症康复协会副会长郭莲分享患者之间如何互助
广州市人社局医保处李程处长解读最新医保政策
患者们的才艺表演
“慢性粒细胞白血病”，简称“慢粒”（chronic myelognous leukemia ，CML），是临床上一种起病及发展相对缓慢的白血病。他是一种起源于骨髓多能造血干细胞的恶性增殖性疾病，表现为髓系祖细胞池扩展，髓细胞系及其祖细胞过度生长。90%以上的病例均具有CML的标记染色体——ph1染色体的分子生物学基础则是ber/abl基因重排。CML临床上以乏力、消瘦、发热、脾肿大及白细胞异常增高为主要表现。年发病率约为二十五万分之一，是目前日益增多的一种血液系统癌症，是白血病四大类型之一。分为慢性期、加速器和急变期，其特点是病程较缓慢，许多患者能够正常工作和生活，甚至结婚、生子；但如果不进行有效的治疗，将在三到五年内进展到急变期迅速恶化离世。
“慢粒”目前无法根治，但有特效药物可以治疗，且效果明显。慢粒靶向药“格列卫”问世，给“慢粒”患者的生存带来了巨大希望，但“慢粒”患者必须终生服药，每月高达2.35万元的天价药费使得常人无法承担。
中华慈善总会对“慢粒”患者伸出了援助之手，即“3+9”和“6+6”的援助项目。即便这样，每年7.2万元的药费加上必须的定期检查费用，每位“慢粒”患者一年最少也要花费8万元左右，如患者对一代药物“格列卫”产生耐药，就必须服用二代药“尼洛替尼”或“达沙替尼”，费用将上升到每年8.5万元左右。终生高昂的治疗费用，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困“慢粒”家庭更会因此雪上加霜。
自2008年以来，全球组织认可了世界CML日，象征性地选择9月22日作为全球CML日。其含义与CML发病的遗传物质相关，即22号染色体缺失部分转移到9号染色体，或相反方向的转移，这种现象被称为“易位”。这种基因突变形成的染色体被称为费城染色体，大约95%的CML患者中存在这种基因突变。
