“守望生命 活出精彩” ——9.22世界慢性粒白血病日公益活动

    对于大部分人来说，“慢性粒细胞白血病”还是相对陌生。

  “慢性粒细胞白血病（chronic myelognous leukemia ，CML）”简称“慢粒”，是临床上一种起病及发展相对缓慢的白血病，是常见的四类白血病之一，属于血液系统的恶性肿瘤。每年新增慢粒患者约一万三千人，目前，中国慢粒患者总数已经超过10万人。

  “慢粒”目前无法根治，但有特效药物可以治疗，且效果明显。但由于特效药物治疗费用极其昂贵且需要终生治疗，因此对于“慢粒”家庭而言，终生高昂的治疗费用，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困“慢粒”家庭更会因此雪上加霜。

自2008年以来，全球组织认可了世界CML日，象征性地选择9月22日作为全球CML日。2013年，世界慢性粒细胞白血病日首次落户中国。

  今年，由广东省医师协会血液科分会主办、碧心基金、守望生命俱乐部、南方医院协办的“守望生命活出精彩——9·22世界慢性粒细胞白血病日公益活动”将于9月21日在南方医院举行。这也是世界慢粒日首次在广东举办。

  活动将邀请医疗专家、政府官员、NGO代表及100多名慢粒患者齐聚一堂，探讨慢粒的治疗、医保政策，还将共同见证慢粒患者们的守望相助——守望生命俱乐部的成立。

  时间：9月21日（周日）上午9:30

  地点：南方医院门诊楼9楼会议室

关于“慢性粒细胞白血病”和“世界慢粒日”

  “慢性粒细胞白血病”，简称“慢粒”（chronic myelognous leukemia ，CML），是临床上一种起病及发展相对缓慢的白血病。他是一种起源于骨髓多能造血干细胞的恶性增殖性疾病，表现为髓系祖细胞池扩展，髓细胞系及其祖细胞过度生长。90%以上的病例均具有CML的标记染色体——ph1染色体的分子生物学基础则是ber/abl基因重排。CML临床上以乏力、消瘦、发热、脾肿大及白细胞异常增高为主要表现。年发病率约为二十五万分之一，是目前日益增多的一种血液系统癌症，是白血病四大类型之一。分为慢性期、加速器和急变期，其特点是病程较缓慢，许多患者能够正常工作和生活，甚至结婚、生子；但如果不进行有效的治疗，将在三到五年内进展到急变期迅速恶化离世。

  “慢粒”目前无法根治，但有特效药物可以治疗，且效果明显。慢粒靶向药“格列卫”问世，给“慢粒”患者的生存带来了巨大希望，但“慢粒”患者必须终生服药，每月高达2.35万元的天价药费使得常人无法承担。

  中华慈善总会对“慢粒”患者伸出了援助之手，即“3+9”和“6+6”的援助项目，即便这样，每年7.2万元的药费加上必须的定期检查费用，每位“慢粒”患者一年最少也要花费8万元左右，如患者对一代药物“格列卫”产生耐药，就必须服用二代药“尼洛替尼”或“达沙替尼”，费用将上升到每年8.5万元左右。终生高昂的治疗费用，使得很多家庭因病致贫、因病返贫，贫困“慢粒”家庭更会因此雪上加霜。

  自2008年以来，全球组织认可了世界CML日。象征性地选择9月22日作为全球CML日，其含义与CML发病的遗传物质相关，即22号染色体缺失部分转移到9号染色体，或相反方向的转移，这种现象被称为“易位”。这种基因突变形成的染色体被称为费城染色体，大约95%的CML患者中存在这种基因突变。

关于“守望生命俱乐部”

  目前，治疗“慢粒”最有效的方法，是通过服用 “伊马替尼” “尼洛替尼”、“达沙替尼”等特效药物，它可以将“慢粒”患者稳定在慢性期，患者从原来3--5年的生存期延长至10--20年以上，使“慢粒”患者跟正常人无异，一样的工作和生活。但高昂的“慢粒”治疗费用，使许多患者无法进行后续治疗，甚至放弃生命。

  守望生命俱乐部现有CML病人200左右，医学顾问1人。守望生命俱乐部致力于促进在广东工作和生活的全国各地慢粒患者联络交流、团结互助、提展信心；提升慢粒人乐观面对、积极治疗、热爱生活的形象；积极参与社会慈善及义工活动；广泛联系全国各地的慢粒组织，交流治病心得体会，总结经验教训，为战胜疾病提供必要的生活经验和医学数据，降低疾病恶化的机率，从而延长生命，提高生活质量。积极做好慈善事业，发扬人道主义精神：从病人的利益出发：让病人住得起院、吃得起药、不要为经济困难而放弃治疗!

“守望生命俱乐部”那些鲜为人知的故事

  文/邱老师 守望生命俱乐部成员之一

  我们的守望生命俱乐部，是守望生命,维护健康的爱的家园；是难有所帮、互助友爱的俱乐部。我们的俱乐部，集聚了一大批思想优秀，无私奉献的新时代的雷锋，涌现出一桩桩的好人好事，这在全省乃至全国也是一个非常好的群体。我们不幸患上了慢性粒细胞白血病，我们的患者都承受着病魔、精神和经济等等各方面的压力，都有经过轻生的念头和无助，在这群内的爱心患者看到这情况只有心疼，我们这群体也需要活下去的勇气，所以我们唯在自己的群体内自发组织这个守望生命俱乐部，自发筹集善款，组织力量，进行互相帮助及救助，进行互相安慰，希望能给予所有患者带来生命的新希望。

  就在今年6月，阳江十仔被确诊患有慢性粒细胞白血病。十仔父亲已去世多年，与母亲相依为命，他们母子俩得知患上这病的不幸消息，家庭本来就不富裕，要想延长生命唯有吃价格高昂的瑞士产的甲磺酸伊马替尼才可以控制疾病，这个药是这个病的第一线治疗药，这是一个最好的治疗方法，他们陷入了极度的绝望中，母子二人在中山一院抱头痛哭，本想着跳楼结束生命。幸好被好心的病友秦老师告知，有个向日葵的QQ群，这个群成员几乎全是慢性粒细胞白血病患者（有一小部分是家属），而且他们都很有爱心，留下我们的联系电话叫母子俩向向日葵群求助。当红霞、王子二位战友接到十仔的求助电话时，毅然决然地伸出援助之手，他们赶到中山一院首先对母子二人进行心理的疏导，让他们积极面对疾病，放弃轻生的念头。然后帮他们租房子，找工作。

  这个病正规的药物太昂贵，就算一辈子不吃不喝全部钱用来买药吃，绝大部分的患者根本就吃不起。在无路可走的情况唯有选择吃印度产的抗癌药物，购买印度产的仿制药，在中国是属违法的，而且购买时一不小心就会买到掺假药物，但价格非常的便宜。以母子俩目前的经济情况，唯有选择印度药物走一步算一步。在这个逼不得已的情况下，只能去冒这个险。向日群的病友们也只好帮他们把把关，尽量规避风险。就这样母子二人终于得到救了——放弃了轻生的念头。之后向日葵的战友百洁、王子、马姐、希望等还经常去看望母子二人，给他们带去一些生活上的用品，解决他们生活上的困难，现在他们母子俩情绪和病情都稳定了。

  深圳海子患者，他刚开始因为经济压力逼于无耐唯有偷偷自己吃上了印度产的仿制药，后来买到假药病情进一步恶化，向日葵在得知他的情况后，马上帮他联系广州这边的医院为他进行咨询并让他吃上正规的药。

  还有，东莞的一位战友乐爱和广州的一位战友长风仔病情加速，分住进了省人民医院及广州华侨医院。向日葵立刻组织人员去探望他们，给他们带去问候、安慰及鼓励，且送上一封利是，以表祝福及关怀，让他们增强战胜疾病的信心。东莞的乐爱由于离家较远，王子经常煲汤去探望他，让他感受到家的温暖。

  再有，身在东莞的病友清风的老公要到广州买药国产药，但不熟路况。身在广州的王子得知这事后主动帮助他买，然后邮寄给他们。这样既减少了清风他们的经济负担，还节省了他们的时间。

  其实，平时在群里病友无论遇到什么困难或什么疑难问题只要提出来，无论是心理上的还是疾病上的、生活上的，大家都会想尽办法的去帮他们解答或提供帮助，在这里就不再一一列举了。这些虽然事小，但充分体现了向日葵成员之间的团结互助，乐于奉献的精神。这一点点一桩桩的小事，展现的是一颗颗乐于助人的友爱的心。群里的百洁、王子、逐鹿、希望、凯旋清歌、小蓝、粒子、艳阳天、童心、楚人、根号、人生如梦、人生无悔、粒子、荣利、小爱有疆等一大批都是大家学习的好榜样。

  Q群向日葵其实就是守望生命俱乐部的一个网络交流平台。群里的成员做的都是简简单单，平平凡凡的事。朴实的人，朴实的心，朴实的事，一桩桩，一件件，都散发出温暖人间的爱，良言一句三冬暖，关爱胜于十车药，这充分体现了我们的守望生命俱乐部的宗旨。

我们这里有几位患者虽然得了这个慢性粒白血病，但他们有幸得到了正规治疗，而成为成功的人事。如：人生无悔，小篮等等，现在他们在事业上创造了一片新天地，现在他们都在用他们的能力还去帮助其他有困难的患者。

  现在成立守望生命俱乐部是希望能得到社会的关注与支持，让更多的慢性粒细胞白血病患者得到更大的帮助。活着是我们的中国梦，希望社会与政府能让我们实现梦想，我们会感恩社会，将会更努力地为建设祖国贡献自己的力量。

我们是碧心青少年关爱基金（简称碧心基金）

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