在广州，有这样一群「志愿爸爸 」。他们在各大医院里，一边照顾重病孩子，一边默默奉献，他们将感恩化为动力，将曾经实施在自己身上的大爱，延伸及他人。
据广州碧心青少年关爱基金秘书长马锦洲介绍，患儿妈妈照顾孩子，而患者爸爸则回馈社会，光碧心一个机构，活跃在公益一线的「志愿爸爸」身影经常出现，已然成为广州公益领域的一个新现象。
“在很多人看来，他们就像是被不幸之神光顾的家庭，孩子重病，急需大笔医疗费用。为了给孩子治病，一个家庭倾家荡产、因病返贫。听起来，这已经让人焦头烂额，无暇他顾，但是因为感受到过被帮助的意义，感受过被关怀的温暖，有一些患儿的家长，愿意利用自己那丁点的空余时间，把自己变成帮助其他患儿家长的义工。”
“也许算是久病成医吧，我们把一些治病的经验告诉新来的患儿家长，让他们少走一些弯路，少花些冤枉钱，这也是我们能够做到的小事情。”一位患儿家长潘启彬说。
文 | 新快报天天公益 严蓉
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「我想我的经验可以帮到他们」
每天早晨一觉醒来，白血病患儿爸爸陈良均，都会习惯性地打开手机，看一看碧心基金的家长群里，有没有新来的家长提出的问题。如果有，他总会顾不上刷牙洗脸，第一时间回答各种疑问，“我能理解那种心情，在最茫然的时候，如果有人帮一把，就能给予很大的温暖，也能给人心安和镇定的力量。”陈良均说。2014年国庆节左右，陈良均的次子陈治讯被确诊患上了急性淋巴细胞白血病。家住湛江的陈良均和家人商量之后，决定带儿子来到医疗条件更好的广州治病。
起初，陈良均不懂怎么护理，不懂怎么缴费，甚至不知道怎么和医生沟通。“当时我就想着，有人拉我一把就好了。”陈良均说，来自农村的他们并没有带来治病所需的几十万元，面对前面未知的治疗路一筹莫展时，所幸，当时碧心基金的志愿者找到了陈良均，并且多次和他沟通患儿的护理和医治问题，甚至介绍他去申请一些基金会的善款，对陈治讯白血病的治疗起到了非常积极的作用。“当时有个志愿者,指导我们去找基金会，后来唯品会基金、儿童希望基金会等都给了我们一些资助，申请下来总数有8万元。”陈良均说。2015年,在化疗7个多月，花费20万元左右，陈治讯顺利治愈出院，如今已经停药了，并且已经上学，一切安好。
正因为有了志愿者的帮助,陈治讯的化疗过程才会更加顺利,而困扰他们一家人的治疗费用也在医保、基金会、自费等多渠道筹措的前提下顺利解决。
“孩子出院之后，我就主动在碧心的家长群里回答一些新手家长的问题，把我的经验传授给他们，我想我的经验一定可以帮到他们。退一万步说，这种关怀所展现的意义也只有身处其中的家长才能感受得到。后来碧心家长群的群主看我很积极，就把我升级到了管理员，我很乐意。”陈良均说，如今,治讯在老家读书，自己则在深圳打工，希望能早一日还清当年的欠款，也希望孩子们的生活能过得好一些。“只要有时间，我都会尽我所能帮助其他新手家长，希望所有患重病的孩子都能早日康复，希望所有的患儿家长都能坚守到底。”陈良均说。
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「各方面做到位就可以少花钱」
和陈良均一样幸运，来自广东肇庆农村的潘启彬，他的孩子潘伟在2015年底治愈了髓系白血病，如今已经回家上学，目前隔一段时间就去医院复查，一切尚好。“潘伟是2015年4月份生病的，7月份的时候碧心基金的慧姐就来探访我们，了解到我们的情况之后，就帮我们申请了碧心基金。”潘启彬说，最让他感动的是，直到现在，当初慧姐介绍的社工都在跟进了解潘伟的情况，对孩子很是关心。
“潘伟那个时候，一上化疗就发烧，当时我们也不知道怎么回事，后来有经验的家长告诉我们，一定要做好孩子的防感染措施，很多事情我们才慢慢懂得。”潘启彬说，现在自己算是非常有经验的家长，孩子结束疗程回到出租屋休养时，他都会买个紫外线消毒灯放在房间里，每天趁着孩子出去散步的时间就把房间里消个毒，“紫外线灯也不贵，几十块,有的家长舍不得这个钱，却不知道如果孩子生活的环境消毒不到位,万一感染了花的钱何止成百上千元。”潘启彬说，更多时候，他们依赖一些天然的食材，比如每天放两颗洋葱在孩子的床底下，既能消毒又能杀菌除臭，对孩子的身体有益无害。潘启彬说，特别是家长每次出去买菜回来，最好是能彻底洗手换衣服，因为化疗期间孩子的抵抗力非常弱，要尽量减少一些可能的细菌感染机会。
潘伟的整个化疗疗程，花了差不多50万元，除了医保可以报销的部分，潘启彬想尽一切办法筹款。“通过慧姐帮我们联系，碧心基金给了我们一万元，恤孤会给了我们一万元，后来通过腾讯公益筹款16万元。”潘启彬解释说，筹款下来的时候,恰巧潘伟的主治医生为他调整了化疗计划，所以只用了五万块之后，潘伟就获得临床治愈出院了，潘启彬后来将剩下的11万元捐赠给其他有需要的患儿家庭。“我自己可以出来打工，借的钱可以慢慢还，只要孩子能好起来就好。我们太了解那种没钱治病的急切心情,所以能帮就帮。”潘启彬说,除此之外，他也加入了碧心基金的患儿家长群，经常为新手家长解答各种问题，也会在工作之余分享各种实用有效的“小贴士”,帮助其他家长顺利走过这艰难的治病之路。
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「我愿意协助他们一起做好事」
2014年，张劲飞的两个双胞胎女儿相继被确诊患有白血病。虽然,张劲飞和妻子想尽了一切办法去给两个孩子治疗，但是现实却极其残酷。2015年，双胞胎妹妹张榆沛因严重感染不治去世,独留姐姐张楚沅与病魔抗争。“本来2015年姐姐化疗治好了白血病就出院回家了，可是一年多以后，也就是2016年10月，病情又复发了。”张劲飞说，姐姐的病情复发后，不得已只能选择骨髓移植这条路。然而，不幸的是，移植手术虽然很成功，但术后却出现了严重的血栓，目前仍在重症监护室救治。
从姐妹俩最初生病至今,医疗花费已经近百万元。这其中,张劲飞通过网上筹款募集到50万元左右,还有一些是基金会的善款及亲朋好友的借资。一路治病至今,最让张劲飞感动的,是时常到医院陪伴小病友们的义工们。“他们利用自己休息的时间,来给孩子们表演节目、给孩子们玩游戏,让孩子们在枯燥痛苦的治疗过程中获得一点欢乐,我觉得他们很了不起,也很感谢他们。”张劲飞说,也就是从那时候起,他只要看到有义工来医院,就会主动帮助他们搬搬抬抬,还会协助他们搞活动,给孩子们带去快乐。
“我愿意协助他们一起做好事,我觉得这都是我应该做的。我的孩子们虽然病很重,但是她们也能有开心的时刻,这都是因为义工姐姐们的无私奉献,我也想让其他的孩子们和我的女儿们一样开心。”张劲飞说,虽然大女儿目前仍在重症监护室,但是他会不惜一切继续守护着她,也希望自己的坚守能让更多的家庭获得勇气和力量,与病魔奋斗到底。
